Vivre plus que tout, Une famille face à la maladie de Charcot

 C'est un récit empli d'espoir, de pudeur et de réalisme que nous livre ici l'auteure sur un drame personnel.

Un très beau témoignage qui incite à la réflexion sur la fragilité de la vie,  l'importance de la famille et des liens forts tissés qui permettent de tout surmonter.

Présentation: "Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignais tout. Au travers des mots, j'ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame."

Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint, qui modifia la trajectoire de leur existence et la bouleversa à jamais. Un tremblement de terre nommé "maladie de Charcot " ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.

Dans cet ouvrage écrit au fil des jours, l'auteure nous livre un témoignage sans fard sur le mal qui a frappé son mari. Un récit émouvant, douloureux, mais empli de tendresse, de volonté et d'amour de la vie. Pour inciter à ne jamais baisser les bras, savourer chaque instant et toujours aller de l'avant. Comme le Phénix, renaître de ses cendres après s'être consumé.

Extrait n°1: "Nous étions seuls après le coucher des enfants pour discuter tranquillement lorsque nos yeux commencèrent à briller d'émotions. Nous pleurions dans les bras l'un de l'autre, le visage baigné de larmes d'abord timides puis débridées. Nous n'étions tous deux qu'une seule peine, un seul être sanglotant dans l'obscurité."

Extrait n°2: "La fin de l'année fut dense pour tout le monde. Jens avait réussi à céder son cabinet et cela le déchargea de lourdes responsabilités. Il mit toute son énergie à fabriquer un bel album photos de notre séjour en Tanzanie. Ce serait notre cadeau de Noël à tous."

Extrait n°3: "Je ne pouvais lui cacher que la maladie de son papa était mortelle mais qu'on ne pouvait pas prévoir quand il disparaîtrait. L'amour que nous lui donnerions lui permettrait de résister et le rendrait plus vaillant pour la combattre. Il fallait donc profiter de chaque moment avec lui."

Un gros coup de cœur !

Auteure: Isabelle Dubail-Czecholinski

Editions : Fabert

Date de publication: novembre 2021

Nombre de page: 290 

ISBN: 9782849226445

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